Desafortunadamente muchos de ellos fallecen a causa de su condición, porque al no tener tanta incidencia como otras enfermedades, es poca la investigación y tratamientos disponibles alrededor de las dolencias que afronta dicha población.
Según información del Instituto Nacional de Salud (INS), la mayor proporción de los casos presentados entre el 1 de enero y el 22 de mayo de este año, se registra en Antioquia (1451 casos), Bogotá (1053) y el Valle del Cauca (591), quienes alcanzan el 62,5 % del total de pacientes notificados en toda la nación. Este comportamiento puede estar relacionado con una mayor disponibilidad de IPS de atención especializada con capacidad de diagnóstico y tratamiento de enfermedades huérfanas en estos territorios.
Estas cifras evidencian la necesidad de contar con un sistema de salud más fortalecido en la región cafetera, lo que sería una realidad con el hospital de alta complejidad que se construiría en Pereira y que contaría con equipos médicos de última tecnología, además con el compromiso de capacitar
el capital humano para que las enfermedades entre ellas las huérfanas, sean atendidas por especialistas.
Hay que recordar que esta megaobra en la que se invertirían algo así como $ 600.000 millones, también impactaría positivamente en departamentos vecinos al Eje Cafetero, como es el caso de Tolima donde se notificaron 104 casos de patologías huérfanas y Chocó que tuvo 29 en el periodo de tiempo mencionado.
Distribución
Risaralda ocupa el segundo lugar en el Eje Cafetero en la notificación de casos de patologías huérfanas en este 2021, el departamento reportó a la semana epidemiológica 20 de esta vigencia (corte al 22 de mayo), 88 de estos casos, 29 más que Quindío, pero muchos menos que Caldas que
tuvo 170.
Los casos notificados en Risaralda, representaron el 1,8 % del total del país, mientras que en el Caldas fue el 3,4 % y en Quindío el 1,2 %.
Menos casos en Colombia
Aunque en el lapso de tiempo mencionado con anterioridad de este año, se ha registrado una reducción de casos notificados de enfermedades huérfanas con relación al mismo periodo del 2020, pasando de los 5.983 casos reportados el año pasado a los 4.949en el año en curso, un decrecimiento del 17,3 %.
En esta disminución influiría el efecto pandemia, ya que señalan desde el diferentes agremiaciones y autoridades de salud, que hay muchas personas que no reportan o no son diagnósticas, debido a que muchas personas no han asistido a los centros de salud ante el temor de ser contagiados de Covid.
Las más comunes
Aunque las enfermedades huérfanas no son muy frecuentes, entre las que más se reportaron en Colombia en lo corrido de este año, se encontraron según datos del INS, las patologías del sistema nervioso central; malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas; enfermedades de la sangre y órganos hematopoyéticos; enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conectivo y enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas.
Es preciso mencionar que se estima que en el mundo existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas, sin embargo, su distribución y frecuencia varía en cada país. Por ejemplo, en Colombia son objeto de vigilancia 2.190 enfermedades huérfanas incluidas en la Resolución 5265 de 2018.
Las autoridades de salud en la nación, determinan que las patologías huérfanas son: “aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas”.
Destacado
A nivel mundial, el último día de febrero; sea el 28 o el 29 en el caso de los años bisiestos, se conmemora el Día Internacional de las enfermedades huérfanas, con el propósito de despertar conciencia sobre la importancia de investigar sobre estas patologías y sus posibles curas o tratamientos.
Pie de foto: En Colombia la Ley 1392 de 2010 reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés y adopta normas tendientes a garantizar la protección social por parte del estado colombiano a la población que las padece y sus cuidadores.
