Más de 3.100 familias se han beneficiado de la labor altruista de un grupo de voluntarios que se fijó como objetivo lograr que niños con labio fisurado y paladar hendido puedan volver a sonreír y disfrutar de una vida normal.
Óscar Osorio Ospina
El pasado miércoles, el cirujano oral y maxilofacial Jorge Iván Cardona y su hija, Natalia Cardona, quien tiene la misma especialidad, operaron a tres pacientes de apenas uno y dos años con labio fisurado y paladar hendido, en la sala de quirófanos del Hospital Universitario San Jorge de Pereira. Se trata de Jeimmy, Thiago y Maximiliano que fueron sometidos a su segunda cirugía de paladar duro.
Este martes, Jorge Adolfo Ramírez España, cirujano oral y maxilofacial, intervendrá otros tres menores: Emiliano en su primera cirugía de cierre de labio, Saray también la primera cirugía de paladar y a Gabriela, una joven de 15 años, que será sometida a cirugía de injerto óseo.
Con estos seis, ya son 38 los pacientes de LPH (labio y paladar hendido), la mayoría de ellos de escasos recursos económicos, que se han beneficiado en lo que va corrido del presente año de la labor altruista de la Fundación Sonríe,
La Cámara de Comercio de Pereira reconoció el trabajo de la Fundación Sonríe durante la llamada Noche de los Mejores.Los orígenes
La Fundación Sonríe se creó en 1996, por parte de un grupo de amigos vinculados a la rama de la odontología, preocupados por esta creciente anomalía. “Si actualmente hay todavía mucho desconocimiento sobre el labio fisurado y el paladar hendido, mucho más hace 29 años cuando nació la fundación”, según lo señala su directora ejecutiva, Ana Milena Gómez Gaviria.
Por ese entonces, cinco profesionales de este campo de la salud tomaron la decisión de empezar a trabajar con personas con esa patología, atendiendo especialmente niños por su cuenta y de manera gratuita en sus propios consultorios. De ese grupo inicial de fundadores continúan vinculados a Sonríe Jorge Iván Cardona Estrada, cirujano maxilofacial y Mirna Lucrecia Jaramillo Velásquez, ortodoncista.
La Fundación Sonríe tuvo su primera sede en la Unidad Intermedia de Salud de Kennedy, gracias a la invitación que les hiciera el entonces gerente de esa dependencia, Javier Alejandro Gaviria, y hace diez años cuenta con una oficina y un consultorio odontológico en las instalaciones del Hospital Universitario San Jorge. El consultorio, que está localizado en el área de Consulta Externa, está funcionando desde el año pasado cuando el hospital se habilitó en odontología.
La fundación está conformada por la asamblea general integrada por voluntarios y la junta directiva, de la cual hacen parte Mirna Lucrecia Jaramillo Velásquez, Natalia Cardona Gómez, Adriana Cote, Jorge Iván Cardona Estrada, Jorge Adolfo Ramírez España y Johan Anderson Pino, abogado y representante legal.
La ruta de atención
La Fundación Sonríe cuenta con un total de 250 pacientes activos, entre recién nacidos y adultos, quienes reciben atención en una ruta que comprende los servicios de odontopediatría, fonoaudiología, psicología, genética, ortopedia maxilar, odontología, ortodoncia, cirugía maxilofacial y rehabilitación oral.
La recuperación plena de los pacientes con LPH puede tomar alrededor de 17 años, dado que éste debe pasar por todas estas especialidades. El primer paso corresponde a la parte de odontopediatría, donde una odontóloga especializada en atención de los niños hace la valoración respectiva. Cuando éstos presentan paladar hendido, cada 15 días deben ir a la institución para tomarles impresión del paladar y se coloca una placa obturadora lo que permite que el bebé se pueda alimentar y no se le vaya a devolver la leche o el alimento por la nariz y se pueda bronco aspirar.
Alrededor de los 10 meses se programa la primera cirugía, pero en ese lapso los pequeños deben recibir atención en fonoaudiología puesto que no saben tragar o deglutir y deben ser alimentado por una sonda.
En el área de genética se hace una evaluación con la especialista que es una de las únicas en Pereira y también voluntaria, para determinar qué detonó o que desencadenó que el bebé haya nacido con este problema, que puede ser por un agente contaminante, una condición genética o el consumo de sustancias psicoactivas por parte de la madre, todo el historial. En ese proceso de atención también interviene el área de psicología, en donde es muy importante y fundamental en el acompañamiento de los papás, para fortalecer la autoestima y la confianza de los pacientes.
De acuerdo con los registros, la población más afectada corresponde a las comunidades rurales e indígenas, principalmente por la exposición a los agentes contaminantes debido a la aspersión de productos químicos como funguicidas y fertilizantes, el consumo de agua contaminada por la minería, la mala alimentación de las mujeres durante el embarazo y las condiciones genéticas.
“Las posibilidades de recuperación con muy altas, pero dependen mucho de la adherencia al proceso y de las responsabilidades de los padres, que sean constantes. Algunos papás lo único que quieren es la cirugía del labio o del paladar, porque visualmente es lo que más les afecta y después se desaparecen, descuidando la parte de la fonoaudiología que es muy importante y también la psicológica. Ese problema se lo dejan al niño que ya luego vea como maneja su autoestima”, afirma.
Un ejemplo vivo de ellos son un odontólogo que hoy es voluntario de la fundación y fue paciente de LPH y una psicóloga, también voluntaria y paciente, a la cual el año pasado la sometieron a una rinoplastia, que es la última parte del proceso.
Mayor conciencia
El año entrante, la Fundación Sonríe espera contar con el apoyo de los gobiernos territoriales para adelantar una labor pedagógica alrededor de esta problemática, a través de las Secretarías de Salud y de Educación.
Anota Ana Milena Gómez que en las instituciones educativas la apuesta se enfoca a darle a conocer a los alumnos sobre qué es el labio fisurado y paladar hendido y porqué un niño habla así tan nasal, para que entiendan esa situación y puedan ser más empáticos con su compañero. “Muchos pacientes rehúsan ir al colegio, quieren estar todo el tiempo con tapabocas para que no lo vean, no hablan para no ser objeto de burla”, señala la directora de Sonríe.
Con la Secretaría de Salud se trabajará con los profesionales especialistas en LPH que ofrecerán charlas a los equipos de neonatos y de enfermeras que son el primer contacto con ese paciente, para que detecten el problema y lo reporten a la Fundación para iniciar el tratamiento a muy corta edad. Hace pocos días un odontólogo voluntario en el Hospital de Santa Rosa de Cabal atendió en consulta una persona de 35 años que tenía el paladar fisurado, el cual no desconocía que tenía ese problema y tampoco sabía cómo había podido vivir así tanto tiempo. Juan David, el protagonista de este episodio, fue operado el año pasado en su primera cirugía de paladar blando y está pendiente de la segunda que será de paladar duro.
Ana Milena Gómez destaca que con el Hospital Universitario San Jorge de Pereira ya existe una ruta y un protocolo de atención, pero es necesario llegar mucho más lejos, en especial a los municipios y zonas rurales donde hay muchos niños y jóvenes que tienen labio fisurado y no han recibido atención primaria.
