Ser cuidador implica darse por completo al otro, dejando para sí mismo un pequeño espacio que se debe repartir entre las otras obligaciones, la familia y la propia salud. Homenaje.
El clima de la noche fue benévolo para los asistentes a la presentación, el lugar impecable, la complicidad y la camaradería únicas, al mejor estilo de la autora del libro. Escribir sobre procesos tan dolorosos física como emocionalmente, requiere de la posibilidad de abrirle espacio a la catarsis, a la resiliencia y pensar en aquellos a los que pocos o quizá nadie les preguntó ¿cómo te sientes hoy?
El cáncer en la actualidad entra sin permiso a casi todas las familias, llena de temor e incertidumbre a jóvenes y viejos, y como ‘cada quien se rasca las pulgas a su manera’, para hacer alusión a la narrativa coloquial de esta obra. Las formas de enfrentarlo son tantas que este libro se convierte en una mirada de gratitud a la vida, al valor, a la familia, los amigos y es una invitación a acompañar.
La portada del libro también es obra de John Isaac.Doña Clemencia
Heredera de esas maternidades sin tacañería, como la de las matronas paisas, preocupona como todas las demás, es también una enfermera, a la que la vida la puso en todas las facetas de la salud, profesional, paciente y cuidadora. Por tantas y más razones es que este libro ‘Clemencia en el mar de las linfas’, es la mirada que de ella tiene su hija, la comunicadora social y periodista, Edna Lorena Cuesta Vásquez, cuando mira en retrospectiva el proceso que atravesó para vencer un cáncer líquido denominado linfoma no Hodgkin.
El libro tiene prólogo de la periodista pereirana radicada en México, Natalia Matallana, quien con su mirada de lectora voraz, de mamá y de ser empático, presenta los 19 capítulos divididos en dos partes; una cuando la autora emula esa voz maternal que como cuidadora enfrenta durante el proceso, con los desafíos de muchas noches en una silla reclinable en condiciones desfavorables y el entorno hospitalario poco propicio para conciliar un sueño reparador, la otra, en el espacio de Edna, en el que su espíritu trasciende sobre el cuerpo y en metáforas poéticas narra las diversas sensaciones hasta la sanación.
Fragmentos
“Comienza el día en la habitación 508, Clemencia se levanta muy temprano a pesar del desvelo que le producen las luces prendidas en el pasillo y el sonido de las máquinas de infusión. Edna sigue dormida y por lo visto, amanece de mejor color, falta poco para que ingresen los médicos, así como el desayuno, momento tortuoso, porque el olor de comida le alborota las náuseas”.
“Edna se detiene en la contemplación de uno de los juguetes de Juandi (su hijo) que la acompaña durante la quimio. A pesar de la debilidad o de la frustración, en esa figura de plástico estaba su sentido de vida”.
Doña Clemencia aseguraba estar en shock y en su momento para hablar, dijo: “mamita por Dios que es esto, todavía no creo”.En palabras de la autora
“Cuando empecé a cranear el tema del libro estaba de profe en un colegio de Supía (Caldas), no me lo has preguntado, pero sí tenía mucho susto de caer en la autosuperación y en la pobrecita a la que le dio cáncer, que se recuperó, aplausos. No quería ese enfoque y por eso me demoré en llegar al tono que buscaba”, dice Edna Lorena Cuesta.
¿Cuál es el propósito del libro? “Empecé a escribir y en algún momento se me ocurrió la idea de oiga, yo debería incluir a mí mamá que fue mi cuidadora día y noche, esto más que tocar la fibra de otros pacientes con cáncer, quiere tocar la fibra de los cuidadores que son personajes clave en un proceso de enfermedades graves. Además, que estamos en un sistema de salud que si ya es complejo para el paciente, mucho más para el cuidador. La EPS nos dijo: tranquilas, podemos responder por ciertos gastos, no es sino que ustedes nos pasen una factura por lo que vayan necesitando ¿pero quién se va a poner a hacer eso? Esa es una parte y la otra es la de acompañar sin juzgar las altas y bajas del paciente, eso es complejo”.
Fueron ocho meses que necesitó Edna, para decir que tenía lo que se había imaginado: “Hubo un momento donde ya enganché y dije ¡uy sí! Así quiero contar yo esto, quiero darle la voz a mi mamá, imaginarme cómo narraría mi mamá esto utilizando las palabras de ella, entonces tomé varios momentos coyunturales de ese proceso y cuando supe que por ahí era, se volvió una necesidad, salía de trabajar, me sentaba en el computador y empezaba a desbordarse literalmente, fue una catarsis”.
El doctor Diego Lopera
El médico hematólogo que ha seguido el caso de Edna, también fue un invitado de honor al lanzamiento y esto expresó: “Más allá del optimismo aparece la esperanza, porque optimismo es cuando pasa algo como queremos que pase, pero la esperanza es aquello que es más allá, independiente del resultado es estar seguro de que vale la pena lo que estoy haciendo y de que vale la pena la lucha por la vida. Esa esperanza surge de una emoción que es el amor, y esa emoción la dan los cuidadores y personas que están al lado de estos pacientes. No habrían tantos resultados tan buenos, si no tuviéramos a estos acompañantes, como doña Clemencia y don Norberto”.
Sobre el ilustrador
Clemencia en el mar de las linfas, cuenta con nueve ilustraciones producto de la destreza artística de John Isaac Jaimes, quien se unió al proyecto después de un encuentro con Edna en una cafetería de Manizales. “Fue como muy extraño, porque ella llegó a mí de sorpresa por parte de un conocido que había visto mi obra. Ella me envió un borrador, lo leí y me pareció súper brutal, me encantó aunque tenía mucho susto porque mi obra retrata cosas más oscuras, más tenues y había que mostrar la esperanza, me enamoré de este proyecto”.
Dato
La presentación incluyó una puesta en escena teatral, musical y de sorpresa para doña Clemencia, a quien le dijeron que asistirían a un conversatorio sobre el cáncer.
