Con el respaldo de 640.000 firmas recogidas en una jornada maratónica de 45 días, lo cuidadores de personas en condición de discapacidad adelantan una campaña de visibilización mediante la cual reclaman el reconocimiento de sus derechos a un salario digno y a la protección social que les permitan tener una vida digna y derecho a pensión por vejez. En el país existen alrededor de 700.000 personas dedicadas a esta labor las 24 horas del día y los siete días de la semana, quienes en su mayoría son los padres o familiares de los pacientes puestos bajo su responsabilidad. El 5 de noviembre próximo, a las 2:00 de la tarde, en la mayoría de las plazas de Bolívar del país se realizarán en simultánea manifestaciones públicas de los cuidadores para demandar el reconocimiento de sus derechos. Sobre esta delicada y exigente profesión, no reconocida como tal y tampoco valorada en su real dimensión, hablamos con Ana Lucía Marín Ospina, directora de Destellos de Amor e integrante de la Red de Personas con Discapacidad y Cuidadores de Risaralda, y con Andrea Chacón Betancourth, voluntaria de Destellos de Amor.
¿Qué formación debe tener un cuidador?
Ana Lucía Marín Ospina. Lo primero que debe tener es sensibilidad y capacidad humana de servicio, ya que el cuidador -por lo general- es la madre, el padre o algún familiar que hace parte del entorno del individuo en condición de discapacidad. Hasta el momento hemos venido haciendo esta labor por el afecto y el aprendizaje que hemos tenido a lo largo de la vida y del involucramiento con la condición de discapacidad. Prácticamente nuestra vida productiva está volcada al apoyo del individuo en condición de discapacidad, lo que nos merma la capacidad productiva.
¿Pero ésta persona debe tener conocimiento de algunas áreas de la salud?
ALMO. Los padres o familiares cuidadores no hemos tenido una capacitación, un apoyo o una mirada del gobierno para realizar ese tipo de tareas, pero lo hemos hecho en forma altruista. Hemos sido autodidactas, hemos ido aprendiendo, incluso sobre las normas y leyes que nos protegen, porque nosotros, lo hacemos todo: la parte médica, la de fisioterapia, trasladar los pacientes al médico y brindar el soporte del individuo que a veces no tiene como hacerlo personalmente, aunque unos tienen cierta independencia pero otros están reducidos a la cama.
¿Qué ha hecho la red para mejorar estas condiciones?
ALMO. Eso ha sido un gran logro de la Red de Cuidadores de Colombia, en la cual estamos inmersos 21 departamentos y el distrito capital, todos los cuales estamos levantando la voz diciendo que necesitamos el apoyo a los cuidadores que estamos en desprotección. A través de las movilizaciones que hicimos durante 45 días de junio y julio recogimos 640.000 firmas válidas, presentamos al gobierno nacional un proyecto llamado “La Ley del Cuidador 24-7” con la cual queremos lograr la protección y la mirada del gobierno ante la desprotección en que nos encontramos e incluso ante la invisibilización en que estábamos ante la sociedad. Nosotros mismos no habíamos aterrizado en las necesidades que tenemos de protección, porque lo veníamos como nuestro deber de atender a nuestros hijos o familiares en condición de discapacidad.
¿Se trata, en realidad, de una oficio muy existente y desgastante?
ALMO. Hemos visto que estamos tan afectados que en este momento, en la etapa adulta, muchas personas (la madre o el acudiente) están ya desgastados, por el tipo de trabajo o la forma de ingresos no han podido tampoco aportar el sistema de pensión y ya en el período de vejez están desprotegidos tanto el cuidador como el individuo en condición de discapacidad. Además muchos de nosotros presentamos problemas o psicológicos o psiquiátricos o de salud causados por este tipo de carga laboral que tenemos en casa.
¿Cómo se les podría brindar esa protección social?
ALMO. Estamos pidiendo que los cuidadores puedan tener, a través de las EPS, una real atención, unos tiempos de descanso, pero lo que más queremos es el respaldo presidencial de este proyecto para lograr que los cuidadores tengan garantías laborales, un salario digno y unas prestaciones sociales que le permitan tener tranquilidad económica y poder seguir atendiendo a la persona en condición de discapacidad.
¿En el momento no existe ninguna norma legal que los ampare?
Andrea Chacón Betancourth. Realmente no. Por ello lo que se busca con esta ley es que en el ejercicio de las funciones se les reconozca a los cuidadores esta labor, la cual es considerada en la actualidad más como un sacrificio en beneficio de su familiar. Por ello el proyecto de ley pretende que se les reconozca un salario, pensión y salud, porque ellos están 24-7. En el momento esa labor está excluida del POS (Plan Obligatorio en Salud) y para las cuidadoras que son madres al mismo tiempo, básicamente están cumpliendo tres labores en el hogar.
¿Si el cuidador es pariente de la persona discapacitada, ese salario quién se lo reconocería?
AChB. Con este proyecto de ley se busca que lo reconozca el Estado. En Colombia hay, en promedio, de 650.000 a 700.00 familias que tienen uno o dos miembros de las mismas en condición de discapacidad y la cifra puede ser mayor en familias de más bajos recursos. Por ello se solicita para los cuidadores salario, pensión y atención integral porque hay muchos cuidadores que ya presentan secuelas por el cuidado permanente a sus familiares y hay pacientes en etapa de tercera edad que dependen de su hijo o de su familiar más cercano y están en casa siendo atendidos muchos de ellos con demencia senil, alzaheimer o reducidos a la cama. Y quien está haciendo de cuidador se está desgastando física y psicológicamente, trabajando 24 horas al día, siete días a la semana, sin descanso.
¿Ya existen normas que establecen un sistema nacional de cuidado?
ALMO. En desarrollo del sistema nacional de cuidado las EPS están en la obligación de enviar personal adecuado, como enfermeras, fisioterapeutas, y todo eso, pero esas entidades ponen muchísimas trabas para brindar el apoyo en casa a las personas en condición de discapacidad y para quienes están reducidos a la cama y necesitan de una atención integral. Y en cuanto al cuidador, éste no tiene ni el tiempo ni atención del Estado para lograr estar bien y continuar con esa labor. Y hemos encontrado de algunas EPS, como Medimás y otras del sistema subsidiado, no atienden integralmente a los pacientes argumentando falta de presupuesto.
¿En este momento en dónde se encuentra este proyecto de ley?
ALMO. El proyecto lo presentamos en junio ante la Registraduría del Estado Civil con 640.000 firmas válidas y esperábamos que nos dieran plazo hasta octubre para seguir recogiendo firmas, pero no logramos alcanzar el umbral. Entonces decidimos hacer actividades, como un desfile de modas, para visibilizar la iniciativa y decirle al Presidente de la República que le dé el aval al proyecto de ley para que sea él quien lo presente al Congreso de la República. En el país hay muchas leyes y normas al respecto, pero la aplicación de ellas ha sido muy deficiente o no se ha hecho. Entonces igual hemos estado en desprotección, tanto los individuos con discapacidad como los cuidadores. Nuestro propósito, con esta ley de cuidador, es velar por la real inclusión del individuo en condición de discapacidad, cualquiera que ella fuere, y por sus cuidadores.
¿En el caso de las madres de familia, la situación es mucho más complicada?
ALMO. En el caso de las madres cabeza de hogar es más vulnerable y delicada la situación. Hay muchas familias que tienen dos o tres personas en condición de discapacidad, lo que plantea para el cuidador una situación bastante difícil porque no solo le toca atender a dos sino también al resto de la familia, es decir que está pidiendo a gritos apoyo. Se hacen diligencias para que le envíen alguien que la apoye, al menos un cuidador externo que atienda a la madre anciana y en cama o al paciente con síndrome de Down. Pero eso resulta muy difícil porque existen muchos protocolos e inclusive los médicos no certifican esa situación de los pacientes que necesitan esa atención.
¿Qué otras actividades han realizado ustedes al respecto?
ALMO. Destellos de Amor, la Red Cognitiva y Cuidadores de Risaralda, se ha orientado -primero- a reeducar al individuo en condición de discapacidad para que sea capaz de sacar sus habilidades y ser parte de la sociedad; y al cuidador para que encuentre aquí una red de apoyo y que sienta que al estar unidos ésto nos da como esperanza de lograr muchas cosas. Y en la Red de Discapacidad tenemos 20 organizaciones las cuales representan todo tipo de discapacidad y lo que queremos es que todos los que necesitan cuidado que puedan contar con un cuidador externo, que no sea la familia, porque ya ellos quieren tener cierta independencia.
