Debido a la pérdida de capacidad del paciente para tomar sus propias decisiones, expone los recursos legales dirigidos a protegerlo en su calidad de vida y en sus bienes.
Alberto Rivera
En el libro “El Dolor de tu Olvido”, la autora resalta la necesidad de desarrollar una comunicación asertiva con los pacientes de alzheimer, de implementar técnicas para el manejo de la enfermedad, rutinas físicas y cognitivas, y recursos terapéuticos tanto para el paciente como para el cuidador, y subraya la importancia de indagar, de investigar acerca del tema, de recurrir a asesorías especializadas, participar en grupos de apoyo y conformar un equipo adecuado para prestar una mejor atención y cuidado.
Debido a la pérdida de capacidad del paciente para tomar sus propias decisiones, expone los recursos legales dirigidos a protegerlo en su calidad de vida y en sus bienes, y, además, pautas para evitar conflictos familiares y solucionar asuntos legales por anticipado. Entrevista a Luz Karime Saleme.
¿Por qué el alzhéimer te interesó tanto para tu obra?
Conviví con el alzhéimer durante doce años, una situación difícil y una experiencia que te exige dedicación, paciencia y mucho amor. Me interesó compartir mi testimonio porque significó para mí una experiencia de vida gratificante, algo que hoy pienso que en algún momento de la vida todos deberíamos experimentar y por qué lo que aprendí a través de la enfermedad, sé que será de gran ayuda para las personas que hoy afrontan el reto de cuidar a un familiar en esta condición. Cuidar a otro, ponerse en los zapatos de otro, es un tema de empatía con la humanidad, el alzhéimer no es la única enfermedad que requiere cuidar de otro. Aprendemos a cuidar desde muy temprana edad, nos cuidamos, cuidamos una planta, a nuestras mascotas, a nuestros amigos, nuestra pareja y nuestros hijos. Nuestra naturaleza es cuidar, pero cuando se presenta una situación como la enfermedad de alzhéimer, la vida cobra otro sentido.
¿Qué creencias erradas existen sobre esa enfermedad y cómo contrarrestarlas?
Existen varias creencias equivocadas y la enfermedad socialmente ha sido estigmatizada. Se cree que esa persona que padece la enfermedad de alzhéimer deja de existir, que no hay nada por hacer, que no existe tratamiento ni medicamento que cure la enfermedad y que la situación se convierte en una carga y en un problema familiar. Lo cierto es que si hay mucho por hacer y contamos con actividades y terapias que detienen el deterioro cognitivo en etapas tempranas, y en etapas avanzadas, podemos controlar los estados anímicos y emocionales del paciente. El tema familiar es complicado cuando no se tiene conocimiento del manejo, es por eso la importancia de buscar asesoría para prevenir conflictos familiares por falta de información. Las familias acostumbran a esconder a sus familiares por vergüenza, anulan a la persona y las excluyen de la sociedad, al ser el alzhéimer un tipo de demencia, los familiares se angustian y piensan que será muy difícil de controlar.
¿Por qué el título de la obra?
Por que es doloroso cuando tu mamá, tu papá o cualquier familiar no reconoce tu cara, ni su propia historia, experimentas literalmente un duelo, como si esa persona hubiera muerto, ellos se sienten abandonados y solos en el mundo por que no reconocen a su propia familia. Haces el llamado a tener una comunicación asertiva con los pacientes. ¿Cómo lograrlo? El cuidador aprende en la marcha a interpretar al familiar que padece la enfermedad de alzheimer. Conoce su biografía, sabe que palabras lo pueden ofender o que ademanes. La comunicación asertiva es clave, el tono y las palabras adecuadas. Los mejores cuidadores para un paciente con alzhéimer son los familiares que conocen su historia, saben que les gusta, que los irrita, que les gusta hacer y que situaciones no soportan. Saben que palabras utilizar, como transmitir el mensaje, crean un lenguaje propio de comunicación para que sigan determinadas instrucciones sin indisponerlos. Un ejemplo de esta comunicación asertiva es aprender a responder las preguntas repetitivas en un corto periodo de tiempo, con paciencia y en un tono dulce y amoroso para evitar la incertidumbre en la que viven permanentemente.
Fuiste cuidadora de tu madre…. ¿Qué experiencia te queda de esta situación?
Es paradójico decirlo, pero en medio de la enfermedad y el dolor, cuidar a un familiar con enfermedad de alzheimer es una experiencia enriquecedora. Valoras más la vida, la independencia física y mental, la importancia de velar por nuestros adultos mayores y cultivas valores como la paciencia, la solidaridad, el respeto, la empatía y el respeto.
¿Volverás a hacerlo con algún familiar?
Sin dudarlo lo volvería a hacer, ya tengo absoluta experiencia y sería un honor volverme a poner en los zapatos de otro y procurar su bienestar.
Eres abogada, sin experiencia en cuidar pacientes……
Jamás imagine que tendría que vivir la vida desde la óptica de otra persona, porque eso es lo que hacemos los cuidadores de un paciente con alzhéimer. La experiencia se va adquiriendo en la marcha, nos volvemos creativos y recursivos, por que cada día es nuevo reto que nos exige estar presentes, idear técnicas para el manejo, buscar información, asesoría de profesionales e investigar sobre el tema.
¿Es el libro una guía para cuidadores familiares que responde a dudas, inquietudes y preguntas frecuentes?
Si, además de ser mi testimonio como cuidadora familiar, es una guía que recorre las diferentes etapas del alzhéimer desde el diagnóstico hasta un estadio avanzado de la enfermedad. El libro contiene la información que todos los cuidadores deberíamos saber y la que me hubiera gustado tener en el momento en que recibí el diagnóstico de mi mamá.
Luz Karime Saleme
Abogada de la Universidad de los Andes. A raíz del diagnóstico de alzheimer de su madre en 2012, asumió la labor de cuidadora familiar y vivió situaciones que comúnmente se presentan cuando un familiar padece la enfermedad, estados emocionales complejos, conflictos personales y familiares. A partir de su experiencia, comprendió, que convivir con un familiar con diagnóstico de alzheimer no es tan sencillo y que es importante contar con una buena dosis de conocimiento, una permanente asesoría médica y elaborar un proceso de aceptación de la enfermedad tan pronto como sea posible para poder asumir el cuidado y tomar las medidas necesarias. A raíz del fallecimiento de su madre, basándose en estudios y evidencia científica, comparte su testimonio y una guía para cuidadores familiares que responde a dudas, inquietudes y preguntas frecuentes, con el único propósito de hacer visible la enfermedad, de crear conciencia en la sociedad para brindar calidad de vida al paciente y facilitar la labor del cuidador en casa.
