Recientemente, el Congreso de la República aprobó la ley de tamizaje, una iniciativa con la que se podrían detectar condiciones como la sordera en recién nacidos. La detección temprana de la pérdida de audición, aunque sea una situación irreversible, permite la intervención a tiempo de tal manera que el proceso de rehabilitación vaya emparejado con el desarrollo físico, motriz e intelectual del niño. María Isabel Rey es la madre de Alejandro Romero Rey, quien hoy tiene 10 años, pero una edad auditiva de ocho, por cuanto no se le practicaron a tiempo las pruebas del tamizaje y solo se le detectó la sordera a los dos años. Con María Isabel y con la especialista en fonoaudiología María Piedad Nuñez, hablamos sobre la importancia de un diagnóstico auditivo a tiempo.
María Isabel Rey – Madre de Alejandro Romero Rey
¿A qué edad y cómo le detectó el problema de audición?
El embarazo fue normal, no tuve ninguna afección y Alejandro físicamente nació muy completo y muy bonito. Recuerdo mucho, y no sé porqué razón, que le faltaron esas pruebas de tamizaje que les hacen al comienzo y se nos pasaron las auditivas que se realizan en los 20 primeros días. Alejandro nació muy grande, gigante, cumplió con todas sus etapas motrices, se reía mucho en la comunicación gestual conmigo y con la familia, gateó y se sentó a los seis meses y venía mucho la televisión, incluso en los programas musicales se movía y saludaba al televisor. Entonces ahí nos alcanzó un poco a esconder el problema.
¿Cómo lo descubrieron?
El se paraba frente a la televisión bailando, empezamos a llamarlo por su nombre y no respondía. Por ello iniciamos las pruebas diagnóstica del caso, unas cinco en distintos lugares, y también comenzamos a indagar sobre la comunidad y el proceso de la persona sorda. Las pruebas dieron como resultado que tenía sordera profunda bilateral, lo que fue un duelo en ese momento. Con el papá tomamos la decisión del implante coclear y fue intervenido a los 23 meses. La operación fue muy exitosa y al mes siguiente fue la conexión, con la claridad que la intervención es vital pero lo importante es lo que viene después que es el proceso de rehabilitación. Y más allá de eso es el compromiso familiar, dado que estamos hablando de un niño que hay que equipar al mundo de la normalidad de los oyentes.
¿Cómo está Alejandro hoy?
Alejo estudia en un colegio regular, su proceso es bueno, pero yo me dediqué a él en los últimos años, dejé de trabajar para ayudarlo en su proceso de rehabilitación, el toma terapia dos veces a la semana con audiología y estamos conectados a una red de padres, el apoyo técnico y general ha sido excelente para nosotros como familia.
¿Se puede decir que en la actualidad es un niño normal?
Si, ha sido un proceso muy favorable para él, hay cosas que se deben seguir trabajando porque la claridad médica en este caso y de todas las personas con implantes, Alejo tiene 10 años pero el nació auditivamente a los dos años y aunque su proceso va bien hay aspectos que se deben seguir afinando. El entiende todo, pero hay temas del discurso oral y del discurso escrito en los que hay que apoyarlo.
¿Qué hubiera pasado si se hubiera hecho el tamizaje?
La sordera es una condición genética que venía con él. Pero la prueba diagnóstica auditiva especializada y las pruebas específicas para la sordera son necesarias. En los casos en que el niño nazca sordo, con estas pruebas se le puede intervenir antes y en esa medida su acceso a la oralidad va a ser más eficiente y más a corto plazo, porque está alineado a todo el proceso y el desarrollo cerebral que tiene un niño, es una especie de esponja.
María Piedad Nuñez
Fonoaudióloga
2019-03-01. FONOAUDIOLOGA. MARIA PIEDAD NUNEZ.¿Qué se ha legislado en Colombia sobre este tamizaje para estos casos?
Desde el 2005 se aprobó la ley para el tamizaje, pero luego de esto sigue una serie de implementaciones. Recientemente lo que se están escuchando es el tamizaje con pruebas de sangre, es una parte que quiere implementar en pro de la salud de los niños y específicamente nosotros seguimos trabajando para que el tamizaje tenga pruebas muy sensibles para determinar la pérdida auditiva. Es muy importante esa sensibilidad en las pruebas para poder llegar a diagnosticar y a intervenir a un niño. Este es un paso que damos en el país sobre la importancia de la detección temprana, sin embargo todavía nos quedan muchos temas por implementar y esperamos tener en poco tiempo la Ley de Tamizaje Auditivo.
¿En estos casos cuál es la decisión más adecuada que debe tomar la familia?
Cuando un niño nace con pérdida auditiva y se le diagnostica, dependiendo del grado de la pérdida y del compromiso que tenga de su audición existen dos alternativas: cuando es de condición leve y moderada y de carácter irreversible, actuamos con los audífonos convencionales que todos conocemos a muy temprana edad, pero si la pérdida de audición tiene un carácter más severo y profundo el implante coclear es la opción por excelencia, porque reemplaza las estructuras dañadas. Por eso tiene un alcance muy bueno para restituir ese órgano que tiene una lesión severa y profunda y eso es lo que le va a permitir a un niño, desde muy temprana edad, ya sea con los audífonos o con el implante, desarrollar la parte lingüística, social y afectiva.
¿Desde qué edad se puede hacer el implante coclear en los niños?
Detectar la pérdida auditiva lo podemos hacer desde el día uno de nacido y a continuación se hacen los diagnósticos para intervenir. Generalmente podemos decir que un niño se puede y se debe intervenir al año de edad, sin embargo en otros países que han invertido bastante en investigación, han demostrado que desde temprana edad, desde los cuatro o cinco meses ya se puede intervenir a un bebé. Entre menos tiempo dejemos a un niño privado auditivamente menos impacto tiene en su desarrollo y con su pares va a tener. Estamos dirigiendo toda nuestra intención a que el niño al año de dad ya tenga todo su diagnóstico y pueda ser tratado. Si lo podemos hacer antes mucho mejor.
