Aunque desde hace cinco años está vigente la ley que estableció los derechos a cuidados paliativos para todos los pacientes con enfermedades terminales, crónicas o degenerativas, en Colombia apenas uno de cada diez tiene acceso a estos beneficios. Y este promedio está por debajo de los registros de países con mayores avances en este campo de la salud, como España, por ejemplo. Los cuidados paliativos no son otra cosa que la atención que reciben estos pacientes para mejorar sus condiciones y calidad de vida hasta su último día de vida. En este campo de la salud trabaja la empresa Eje Paliativos SAS, que inició actividades en diciembre de 2017 con un calificado grupo de profesionales y alianzas estratégicas con varias EPS. Al frente de la empresa se encuentra Carolina Ángel Henao, psicóloga, especialista en psico-oncología y máster en cuidados paliativos, con quien hablamos acerca de estos derechos fundamentales tan desconocidos por la mayoría de los colombianos.
¿Cuál es el alcance de la Ley 1733 de 2014 sobre cuidados paliativos?
Podríamos irnos un poco más atrás, cuando salió la Ley Sandra Ceballos (Ley1384 de 2010) sobre la protección a los pacientes con cáncer. Desde ahí se empezó a hablar y a darse los primeros pinitos de los cuidados paliativos en Colombia y se menciona, por primera vez, que los pacientes deberían recibir este tipo de cuidados, pero la ley se enfoca principalmente en los enfermos de cáncer. Luego, en el 2014, fue expedida la Ley Consuelo Devis Saavedra (ley 1733) que es la que extiende ese beneficio no solo a los pacientes con enfermedades oncológicas sino a todos los pacientes que tengan algún tipo de enfermedad avanzada, degenerativa, progresiva o catastrófica, que ya no sea susceptible de ser curada, los cuales tienen el derecho de gozar de unos cuidados paliativos de calidad.
¿Porqué estas dos leyes llevan esos nombres?
La Ley Sandra Ceballos apareció por una congresista que en su tiempo tuvo cáncer y que fue ella quien lideró todo el proceso de atención al paciente con cáncer, porque ella lo padeció. Y la Ley Consuelo Devis Saavedra viene de la esposa de una congresista, la cual también tuvo la valentía de empezar a hablar acerca de los cuidados paliativos. Ella murió con mucho sufrimiento y enfrentando barreras de acceso. La ley apareció, inicialmente, presentada debido a la existencia de esas barreras, en especial en lo relacionado con la consecución de medicamentos opioides y de control como la morfina que era muy difícil el acceso a estos pacientes que morían con mucho dolor. Esto aparece a partir de algo que se llama el Proyecto Lucy, el cual es una forma de promover y de incentivar los cuidados paliativos. Esto aparece también a raíz de los llamados de una paciente que solicitaba que se le permitiera morir sin dolor.
¿Al hablar de cuidados paliativos, a que se hace referencia?
Son todos esos cuidados activos que van dirigidos a los pacientes con enfermedades avanzadas, progresivas, catastróficas, degenerativas y que van a ir deteriorando -lentamente- su calidad de vida y las cuales ya no son susceptibles de ser curadas. Son esos cuidados enfocados en mejorar la calidad de vida y a mejorar la calidad de muerte del paciente, disminuir el dolor, el sufrimiento, los síntomas molestos y prevenir que esos síntomas causen que el paciente sufra innecesariamente.
La ley dice que todos tenemos derecho a esos cuidados… ¿pero, cómo acceder a ellos?
Todos los colombianos tenemos derecho a solicitar cuidados paliativos, lo único que tiene que hacer un paciente que diga que tiene una enfermedad que no puede ser curada y la cual le está produciendo algún tipo de sufrimiento, lo único que tiene que hacer es solicitarle a su médico que lo remita a cuidados paliativos y con esa remisión debería ser suficiente para que se les presten esos servicios.
¿Para lograrlo hay que acudir a una acción de tutela o algo así?
Hay instancias a las que lógicamente los colombianos tienen el derecho de acudir, pero no debería ser así porque ya los cuidados paliativos hacen parte del POS (plan obligatorio de salud) y las EPS están empezando a tomar conciencia de que los pacientes tienen estos derechos.
¿Y dónde se les prestan estos servicios al paciente?
Hay diferentes modalidades. Por ejemplo en Eje Paliativos prestamos la atención en cuidados paliativos a los pacientes en las modalidades domiciliaria y ambulatoria. Para ello debemos clasificarlos, es decir que cuando el paciente realmente puede movilizarse al consultorio, si tiene buenas condiciones físicas o una buena red de apoyo familiar y que le permita ser adherido a ese tratamiento y poder desplazarse, pues a este paciente se le brinda la atención en consultorio en medicina, enfermería, psicología, trabajo social, fisioterapia. Y cuando el paciente no puede desplazarse porque tiene la movilidad reducida, está postrado en una cama o que no tenga una red de apoyo socio-económico suficiente para desplazarse, somos nosotros los que vamos a su domicilio. Hay otra modalidad que no la tenemos por ahora y que es nuestro proyecto: es lo que se llama el Movimiento Hospice, que son esos sitios donde el paciente pueda llegar a vivir sus últimos días con una buena calidad de vida, cuidado su dignidad en forma adecuada pero sin las características, de pronto poco humanas, de una clínica convencional. Es un estado intermedio entre el hogar pero con los cuidados necesarios que debe tener en una clínica.
¿Cuál es el objetivo de esta atención que se presta a esos pacientes?
Nosotros en cuidados paliativos no acortamos la vida ni la alargamos, acompañamos el paciente a que viva hasta el último día de su vida. Hay una mujer llamada Cicely Saunders -que es la madre de los cuidados paliativos y del Movimiento Hospice- fue quien empezó todo este proceso en el mundo, cuya frase es la siguiente: nosotros vamos a acompañarte y estaremos contigo hasta el último día de tu vida, cuidando que puedas vivir bien hasta que dejes de vivir.
Hasta ahora qué tanto se han expandido los cuidados paliativos en la región?
Cada programa de cuidados paliativos tiene la libertad de realizar esas actividades y de montar un programa acorde a su estructura y acuerdo a la necesidad del paciente. Si un paciente necesita que todos los días vayamos a verlo, porque sus síntomas de alguna manera son de difícil manejo, pues eso hacemos. Sin embargo el panorama mundial y en Colombia todavía es desalentador, aunque va en notable mejoría. Se dice que uno de cada diez pacientes que requieren cuidados paliativos realmente los están recibiendo o sea que estamos muy por debajo de las necesidades reales. España es uno de los que tiene mayores avances en este campo, pero ellos mismos dicen que están por debajo de las necesidades de la población.
¿Qué significa, exactamente, la expresión: encarnizamiento terapéutico?
Son todas esas medidas médicas que se le aplican a un paciente cuando se sabe que no son necesarias. Son todas esas medidas que se le ordenan a la viejita de 90 años que le estaba dando un paro cardíaco, en Urgencias la entuban y la llevan a la UCI, allí se queda 10 días y finalmente muere. Esa entubación, esas urgencias y todo eso no sirvió para nada. Un encarnizamiento terapéutico es, por ejemplo, cuando al paciente que tiene cáncer le siguen dando quimioterapias, radioterapias, cirugías, hágale y hágale cuando realmente eso no está haciendo nada por la salud del paciente.
¿En ese momento, en cambio, sí sería necesario que recibiera cuidados paliativos?
La idea es esa, que el médico sepa cuando cuando tiene que decir: yo doy un alto en el camino, porque ya no le puedo ofrecer nada y entra el equipo de cuidados paliativos. Nosotros tenemos una frase muy linda: cuando ya no hay nada que hacer, es cuando más hay que hacer. Pero ya nosotros estamos enfocados es a otra cosa: a que esa persona tenga calidad de vida, que no le duela, que no vomite, que pueda comer lo que quiera, que muera en su casa tranquilo, rodeado de su familia, sin dolor y sin sufrimiento, pero sabiendo parar cuando es necesario parar.
¿En el país ya hay suficiente oferta de formación en este campo?
En Colombia tenemos barreras en cuanto a la formación, porque es difícil formarse en cuidados paliativos, también en cuanto al conocimiento sobre el área y hay muchos mitos alrededor de ello, Incluso algunos dicen que cuidados paliativos es cuando ya se van a morir y estamos muy alejados eso. Cada paciente o cada persona que llegue a ser diagnosticada con una enfermedad crónica debería, como mínimo, al momento de ser diagnosticada, escuchar de cuidados paliativos. Decirle: mire vamos a hacer todo lo posible para que usted tenga una recuperación o un mantenimiento con esta enfermedad, pero cuando ya esas alternativas médicas no sean suficientes usted va a poder acceder a un servicio de cuidados paliativos donde le vamos a ayudar. Lo cual todavía está muy alejado de la realidad.
