La historia de hoy no debe caer en una frase de cajón, porque es ante todo real y es que la familia Mesa Sarmiento demuestra que cada quien va hasta donde quiere y que los límites en la mayoría de los casos son mentales, sin desconocer la falta de infraestructura para las personas con diversidad funcional y las fallas de empatía que muchas veces hay en esta sociedad.
Jeison Andrés tiene 24 años, es ingeniero mecatrónico, docente de Física en la UTP, está a punto de sustentar su tesis para ser Magíster en Enseñanza de la Física, hace dos años trabaja como investigador en la Universidad Nacional y ha vivido toda su vida con una enfermedad huérfana que se denomina Osteogénesis (huesos de cristal) grado cuatro.
Padres conscientes y presentes
Jairo Andrés Mesa y Liliana Sarmiento han hecho todo y más, para que Jeison sea una persona autónoma, para que no inspire ni le tengan lástima, al contrario, despierta admiración porque hicieron de Jeison, una especie de ‘tornado’ al que la vida y el tiempo le alcanzan para hacer de todo, pero lo más importante, le enseñaron a ser ‘malo’ con él mismo y a reírse de sus atributos o de sus acciones. “Para nosotros es un orgullo maravilloso estar en el día a día de él”, expresa el padre.
Reconocen que al principio estaban solos, desinformados y con miedo, razones que los llevaron a crear la fundación Sueños de Cristal, para que otras familias no tuvieran qué pasar por lo que ellos, ya son 41 grupos familiares con diagnóstico de enfermedades huérfanas en hueso o músculo, para quienes se convirtieron en un puente entre las diferentes instituciones o simplemente los escuchan.
El profe
Jeison agradece a la Tecnológica, las puertas que le han abierto en este nuevo camino profesional, porque su idea es independizarse de la casa paterna. “Desde muy pequeño, mis papás me enseñaron que las limitaciones solo estaban en mi mente, que aunque me fracturara y pasaran muchas cosas a causa de la enfermedad, no me podía detener. Mi mamá es la más estricta, me dice que mis problemas solo son físicos y que le haga para adelante, para cuando ellos falten yo pueda hacer mi vida común y corriente”.
Jeison define la Osteogénesis imperfecta, como diversidad funcional de los huesos, porque se fractura con facilidad, condición que se da desde la gestación, “es falta de colágeno más que todo, llevo 98 fracturas en mis 24 años”. A la pregunta, ¿cómo lo ha tratado el mundo? Responde: “Es difícil, porque las personas no están acostumbradas a tratar, estudiar y convivir con personas con este tipo de enfermedades, porque desde las casas no se enseña”.
Su tesis trata sobre la creación de una aplicación para controlar y mejorar el proceso epidural de las gestantes con cámaras termográficas para reducir las malas aplicaciones.
Cuando Jeison tenía 13 años, su padre lo llevaba por un costado del andén, dado que las condiciones del mismo hacían imposible el tránsito de la silla de ruedas y un motociclista por adelantar los embistió, lo que demuestra las fallas en accesos a las que se enfrentan las personas en condición de discapacidad. Estuvo tres meses en UCI. “Le hago un chiste a mi papá sobre eso y es que lo bueno es que ya estaba en silla de ruedas”.
En la fotografía rodean a Jeison, doña Liliana, don Jairo Andrés y su jefe inmediato, el director de programa Leonardo Bohórquez Santiago.
Foto: Andrés Otálvaro.
